Tadeo, el superhéroe que lucha contra la hemofilia y la diabetes
Un «superhéroe». Así lo calificó un grupo de cineastas londinenses que llegaron a Salta a documentar la vida de Tadeo, un niño de 6 años que lucha contra una rara combinación de patologías sin precedentes conocidos a nivel mundial.
A Tadeo le diagnosticaron hemofilia A en grado severo al nacer. Dos años después llegó la diabetes tipo 1 (insulinodependiente) a su vida. Sin duda, se trata de un cuadro que solo puede enfrentarse con mucha valentía, apoyo familiar y con un tratamiento adecuado.
Son tres ejes sobre los que Tadeo transita una niñez feliz, pese a las limitaciones. Su actitud ante la vida, la madurez con la que asume su condición, sus deseos de seguir adelante y superarse lo convierten en un verdadero «superhéroe», como ya lo llaman en algunos centros médicos de Europa.
Del mismo modo que diversas patologías se conjugaron en su cuerpo, complicándole un normal desarrollo, un grupo de personas e instituciones se cruzaron en su vida para ayudarlo a salir adelante. Y de hecho, lo está haciendo. Uno de los puntos más destacados de su diario transitar es que hoy puede acceder a un tratamiento de última generación en Salta. El éxito de su recuperación es tal, que médicos suizos especializados en hemofilia de un laboratorio con sede en Austria seleccionaron su caso de entre miles en el mundo como ejemplo de vida.
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Su papá, Alejandro Lenta, en diálogo conEl Tribuno, contó: «Hasta que apareció la Fundación Hemofília Salta y a través de ella accedimos a tratamientos avanzados, a una medicación como el factor VIII de última generación y a una profilaxis adecuada, el panorama era muy complicado. En el mejor de los casos era pensar en llegar a una vida adulta en silla de ruedas. Gracias a Dios, en ese sentido, hoy Tadeo lleva una vida prácticamente normal. También son fundamentales el doctor Luis Cataldi y la Asociación de Diabetes Juntos a la Par».
A pesar de los logros en cuanto a una notable mejora en la calidad de vida y recuperación, el niño recibe al menos 150 pinchazos por semana relacionados con la hemofilia y la diabetes.
«Con la nueva tecnología aplicada en el Nuwiq de 1.000 unidades solo debe inyectarse dos veces por semana para tratar la hemofilia, en una operatoria rápida y simple porque la aguja es finita. Con el tema de la diabetes los pinchazos para controlar los niveles de insulina deben hacerse varias veces al día. Este seguimiento no admite errores, porque el desenlace puede ser extremo», contó su Alejandro.
Junto la mamá de tadeo, Sofía, adecuaron la vida familiar a la enfermedad. «La hemofilia y la diabetes han moldeado nuestras vidas. Los cuidados deben realizarse de noche y de día. Mi señora se duerme tipo 2 de la mañana. Yo, tipo 1 y a las 5 ya me levanto a realizar los controles. Ya no necesito despertador. Con los nuevos tratamientos, a la hemofilia la llevamos bien, pero la diabetes no da tregua. Lo que pasamos es de lo más difícil que le puede pasar a una persona», contó.
A pesar de su corta edad, Tadeo hace frente al desafío de salir adelante con mucha madurez. Aprendió a leer su cuerpo. «Sabe decir que no a las cosas», asegura Sofía.
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Le gusta mucho jugar a la play con su hermano. Es muy feliz. «Las fiestas de cumpleaños son sus favoritas. Pero son riesgosas para él, en el sentido de que se siente tan a gusto y tan alegre que se olvida de todo, hasta de comer, lo que modifica sus niveles de glucosa. Ese es el problema. Ahí está el peligro, más que en la comida», contó su papá, quien no puede evitar quebrarse al hablar de su hijo.
El fútbol es otra de las pasiones de Tadeo. Si bien no puede practicarlo en un club, lo hace con su padre con quien pasa tardes enteras pateando la pelota en el jardín. «Se sale adelante con un trabajo de equipo. Su mamá, papá, el hermano, la familia completa, los médicos y el colegio, donde ahora encontró contención, conformamos un gran equipo. Lo veo muy feliz con sus amigos», señaló Alejandro.
El tratamiento
Los medicamentos son el combustible que permiten sobrellevar las dolencias de Tadeo y también de Mateo (13), su hermano mayor, quien también padece hemofilia. Pero los costos escapan al presupuesto de cualquier familia. Solo basta con decir que cada dosis de Octanate ronda los $10.000 y la de Nuwiq $20.000.
Los niños requieren, cada uno, al menos de dos dosis semanales. En este punto, otra vez se cruzaron en la vida de los Lenta Saravia instituciones con buena predisposición. En este caso el IPS cubre los altos costos del tratamiento. Alejandro relató: «Por más recursos que se tengan, hacer frente a un tratamiento de este tipo es imposible para cualquier economía familiar. Sin el IPS no podríamos hacer frente a esto y sin medicamentos, no es posible seguir».
Los desafíos
Los padres de Tadeo se encuentran en la búsqueda de incluir al tratamiento para la diabetes una operatoria menos invasiva.
El objetivo es acceder a dispositivos nuevos que permitirán disminuir la cantidad de pinchazos. Actualmente el niño recibe 150 por semana.
«Vamos a continuar como hasta ahora, siendo uno el apoyo del otro. Si tuviera la posibilidad de elegir, lo volvería a elegir a Tadeo tal como es», concluyó su papá.
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